杭州女子查出罕见黑色素瘤，自述5年抗癌经历：医生说我是个奇迹，但丈夫半路离我而去……
6月14日早上，冲上微博热搜第一名的话题是：张恒远去世。张恒远在《中国好声音第二季》上，凭一首《无法逃脱》在盲选阶段就技惊四座，并最终拿下全国亚军的歌手。
据音乐博主透露，张恒远因患黑色素瘤去世，年仅37岁。
(资料图片仅供参考)
该新闻发布后，快报记者收到一条消息：“我是幸运儿”。发消息的人是谁？原来，这也是一位罹患黑色素瘤的患者。汪女士在2018年因大便次数变多、变稀去医院检查查出一个始料未及的疾病——肛管直肠恶性黑色素瘤。这个病在临床上很罕见，且恶变程度高，预后差。
38岁被查出罕见黑色素瘤
为保命切除肛门
对当时只有38岁的汪女士来说，这无异于一个晴天霹雳。汪女士很热爱生活，对工作也充满干劲，像是一个“小太阳”给她的家庭带去无尽的力量。没想到她在如此年轻的年纪被查出这个病。
回忆起当时，汪女士说：“我的世界一下子就充满了黑暗和恐惧……我还那么年轻，接下来的路该怎么走呢？” 在汪女士迷惘无助之际，浙江省中医院胃肠外科陈贵平主任为她拨开了这片迷雾。陈主任在十年前治疗过一位同样患黑色素肿瘤的老太太，效果十分理想，这个消息让汪女士及其家人都为之一振——天无绝人之路！
由于汪女士的肿块长在距离肛门4cm处，转移的风险很大。为了避免肿瘤转移，陈主任和其他专家商量决定亲自主刀，为汪女士进行切除肿瘤和肛门手术，最大限度地保证她的生命安全。
汪女士起初是想保肛的，因为切除肛门对她来说，意味着之后的人生要靠造口生活。“造口人”是什么？这群人因为结直肠、膀胱等部位严重疾病，需要手术切除病变部位来延续生命。医生在腹部开一个口，将肠管固定在腹部皮肤上，佩戴专门的造口护理装置来收集排泄物。他们往后的余生，将依靠“人工肛门”过活。
手术前一晚，汪女士一个人在楼梯口崩溃大哭，她一想到成为造口人后肠管外露形象不佳、排泄物会带来异味，就止不住地情绪崩溃。“还好那时候陈主任就像父亲一样，一直耐心地开导我，安慰我，跟我说了很多，给当时无比脆弱的我打了一针强心剂。”
漫长的抗癌之路自此启航
丈夫最终没能坚持下去
半路离她而去
手术很成功。在术后汪女士很抵触化疗，汪女士的父亲就是因为胃癌化疗去世的，她心中对化疗非常恐惧。在寻找不做化疗的治疗方案上，汪女士找遍了各个医院，陈主任的一句话让她定下了心：“还没出现转移，可以不做化疗，用中药配合干扰素的方式进行治疗。”
就这样，汪女士踏上了漫长的抗癌之路。她在浙江省中医院肿瘤内科谢长生主任医师处看诊，靠中药调理调节机体的免疫功能，扶正抗癌。中药一吃就是四年，每两周就来医院看诊配药，从未间断。“当时他们都跟我家里人说，我只有45天了，让他们做好心理准备，我也是后来才知道的。”汪女士笑着说出这句话时，仿佛透露出她战胜了病魔，从病魔手中抢回五年时间的得意。
汪女士的病让她承受着双倍的痛苦：长期吃药打干扰素抗癌是一重痛苦，另一重痛苦是成为“造口人”让她与世隔绝。出门就会被人嫌弃有异味，让她的外出和融入社会成了一件难事。在这个时候，汪女士的丈夫提出了离婚，照顾她成了压垮他的重担。
汪女士自此在74岁的老母亲以及阿姨的照顾下，不懈与病魔战斗。这两位年纪加起来超过140岁的人，用她们的爱和细致的照顾照亮了汪女士。起初成为“造口人”的那一年，汪女士觉得自己不再有活下去的动力，她出不了远门，也找不了工作，与社会的隔绝更加重了她心中的忧郁。
医生都说我是一个奇迹
抗癌五年来的心态转变
更换造口袋，清理排泄物，一开始对汪女士来说难如登天，她每次总是更换到一半或洗到一半就开始情绪崩溃，止不住地哭。现在，她已经能熟练地在15分钟内完成更换。洗澡的问题她也逐渐克服，熟练地用保鲜膜封住创口再分开清洗底盘，这样的熟稔是她用无数次失败的实践换来的。
汪女士所患的肛管直肠恶性黑色素瘤多发于50岁的女性，病因现尚不清楚，临床推测可能与基底层细胞恶变或直肠黏膜存在黑色素母细胞发生恶变有关，其发好发人群主要是多发痔疮患者、黑色素瘤家族史患者、先天基因突变患者。五年生存率大概为9%-19%。陈主任提到，很多生此病的患者隔年就出现了肝转移、淋巴转移。
“陈主任和谢主任都说，我是一个奇迹，我现在抗癌已经五年了，我要争取十年或更久！”抗癌五年来，汪女士的心态发生了很大的转变，从不能接受自己生了病到已经能熟练地吃药、更换造口袋，照顾自己。
“与癌共存是要靠自己的勇气与毅力的，就是看你有没有勇气去面对它。”汪女士现在很乐观，她将抗争癌症作为自己最大的人生使命。她最想感谢的是陈主任和谢主任以及一直照顾她的母亲和阿姨，是他们给了她这样的勇气。“我的两位主治医生都很幽默，每次我喝中药觉得真的喝不下去的时候，他们会说‘神仙水你要不要喝啦’,把我逗乐了，药又喝得下去了。”
黑色素瘤是什么？
绝大多数色素痣是良性的
杭州市肿瘤医院中西医结合肿瘤科的吴贞副主任医师表示，黑色素瘤是一种恶性程度相当高的恶性肿瘤，虽然发病率不算高，却是一种可能致命的皮肤癌，皮肤肿瘤中最常见的是基底细胞癌和鳞状细胞癌，而黑色素瘤属于第三大皮肤肿瘤，转移早、进展快。与其他恶性肿瘤相比，黑色素瘤发病率并不高，中国等亚洲国家与欧美国家相比相对较低，但近年来发病率增长较快。
吴贞表示，黑色素瘤是黑色素细胞恶变导致的，跟基因有一定关系。此外，长期的摩擦刺激和紫外线照射也是诱因。而且，黑色素瘤容易发生远处转移，很多到医院来就诊的患者发现时都已经是晚期了，肿瘤往往已经转移到肝脏、脑部，预后比较差。一般来说，黑色素瘤晚期患者5年生存率仅5%-10%。以往常用的是放化疗治疗法，现在结合免疫治疗和靶向治疗，生存率相对有了提高。
色素痣可见于任何正常人体，有的在出生时就已存在，有的在出生后逐渐显现。颜色通常为黑色、褐色或黄色，也可呈紫色、蓝色或无色素沉着。色素痣的直径一般小于5毫米，多数增生缓慢，或持续多年无变化，但很少自然消退。绝大多数色素痣是良性的，对身体健康没有任何影响，一般不需要治疗，但不要随意抓挖。激光、冷冻色素痣不能预防黑色素瘤的发病，相反，不良的物理或化学刺激常常是正常色素痣恶变的重要因素之一。
吴贞表示过度接受紫外线照射，长期慢性刺激是重要的发病因素。相对来说皮肤容易被晒伤且皮肤白皙的个体患病风险更高。尤其是到了夏季，外出活动一定要注意防晒，合理使用防晒霜，尽量减少在户外暴晒的时间。
对于中国人来说，最常见的黑色素瘤是肢端型，位置多见于足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位。这种黑色素瘤和日晒的关联相对较小，更可能和反复摩擦、化学刺激等相关。
用ABCDE五点法自查
鉴别黑色素瘤和普通色素痣
黑色素瘤和普通色素痣应该如何鉴别？黑色素瘤的诊断主要依靠视诊。颜色或形状不规则的色素痣、既往色素痣近期出现增大或形态改变均需引起注意。推荐采用“ABCDE”标准对既存色素痣进行规律自查：
A（Asymmetry），非对称性：黑色素瘤多为形态不规则，两边不对称。
B（Border），边缘不规则：黑色素瘤多参差不齐，凹凸不平，边缘不规则与周围分界不清。
C（Color），颜色改变：黑色素瘤在普通痣的基础上掺杂多种颜色，短期内突然加深、变黑、变蓝或褪色。
D（Diameter），增大：直径常超过5毫米。
E（Evolution、elevation/enlargement），演变、隆起或增大：可短期内迅速增大，周围皮肤出现炎症反应，如出血、溃疡、瘙痒、难愈合、疼痛或结痂等表现。周围出现许多新的小痣，专业术语称之为“卫星灶”，还可能出现区域淋巴结肿大，这是黑色素瘤的一个重要表现。
如果身上的痣符合以上3-4条，就要引起注意了，对怀疑病灶应及时就医，早排查、早诊断、早治疗。
（为保护患者隐私，文中患者为化名）
来源：橙柿互动·都市快报记者 吴双 林琳
标签：
